[患者心声] 和胰腺癌斗争的3年经验总结

[患者心声] 和胰腺癌斗争的3年经验总结——无论什么癌症都不要放弃

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楼主回复作者：跟癌症斗争到底  发表日期：2011-1-23 15:55:18

　　春节将至，特此文，祝身体健康合家欢乐

　　前言
　　很多朋友一看到胰腺癌的生存率就很悲观，认为治不治结果都一样，甚至认为治疗就是折磨，我要说如果你治了，或许你会后悔，但如果不治，今后会百倍后悔

　　也许3年并不算长，甚至都不能说已经逃离死亡，但考虑到妈妈发现时已是扩散了的中晚期胰腺癌，再加之我们几乎使用过所有治疗方法，所以我相信你总能从这里找到自己的方向

　　妈妈是在春节后诊断出来的胰腺癌，之前胃痛长达半年之久，但因身体健壮、保健知识匮乏以及县城的医疗水平落后，一直未能查出来
　　这也是时至今日最大的遗憾，如果能早点发现，一切都会好太多太多
　　朋友们平日一定要注意身体，有异常早诊断，小病撑成大病就得不偿失了

　　第一战：手术 关键词：刻不容缓
　　手术应该算是现在争议相对最小的治疗手段了，因此我的观点是能手术尽量手术
　　发现的当天是春节长假的最后一天，我的行李已收拾好准备走，早上还没起床，忽然接到爸爸的电话说：妈妈在医院做CT
　　虽然当时根本不懂CT意味着什么，但心中却忽然感到强烈的不安，披上衣服就往医院跑，跑到医院就迎来一个晴天霹雳的消息：妈妈可能患上了癌症
　　当时真有点手足无措，妈妈倒是很淡定，似乎认为以自己的身体什么病都会很快好的
　　刻不容缓，当天我们一家就奔赴南京肿瘤医院，确诊为胰腺癌
　　在获悉苗裔是胰腺方面的专家后，又立即转至省人民医院，并随后手术
　　整个过程几乎没有任何耽误和犹豫，这既得益于众多亲朋好友的帮忙——很多病人住院都进不去一拖就是几个星期；也得益于当时对癌症知之甚少什么都听医生的——很多家属总是犹豫该不该动刀，其实每多想一秒动刀的希望就少一分，要么不做，做就要越早越好，我们连术中加切器官都没犹豫就签字了

　　不过风险还是有的，我们刚到肿瘤医院时，临床一位刚从手术台上下来就不行了，也是把我们吓转院的因素之一
　　个人观点：能手术尽量早手术，听天由命不如放手一搏


　　第二战：化疗 关键词：量力而行
　　手术还算顺利，尽管涉及了胃、胰、胆、十二指肠、结肠等众多器官，却没有什么并发症，又找关系输了很多白蛋白，妈妈恢复迅速，也算是奇迹的开端了
　　由于术中发现已扩散，医生建议随后化疗，此时我们对医生仍然是言听计从，21天内就转病房接受化疗，化疗方案选的健择+特罗凯
　　随着疗程的增加，副反应越来越大，再加上自身癌症知识的逐渐丰富，大家开始对治疗产生疑惑和争议
　　不像手术一刀切，没有回旋的余地，在化疗漫长的时间里，要每天面对精神和经济的双重考验
　　几经挣扎后，还是把6个疗程熬了下去，人没垮，指标没涨，就算值了吧

　　化疗期间结交了很多癌友，都互相鼓励着走完了标准疗程，不少人至今还保持着联系，总的看来那些个过度治疗的案例是被夸大了，化疗对延长生命还是利大于弊的
　　个人观点：化疗不做总是有点不放心，外公当年早期肝癌，切得干干净净，一年就走了，总之，量力而行就好了，依经济状况选择方案，依身体状况决定疗程

　　第三战：放疗 关键词：因人而异
　　接受放疗已是一年后的事，复发转移，腰痛到已经影响正常生活的状况，总不能就这么一天天拖下去吧，此时放疗已成了唯一的选择
　　CT显示好几处阴影，腹膜后淋巴结是术后就发现的，没有好的办法，照吧
　　又是走了个全疗程，效果不错，接着口服希罗达，再6个疗程，居然指标下来了，腰也不疼了

　　当时把这当做最后的救命稻草了，说不出太多的感悟，能有效缓解疼痛吧

　　个人观点：复发了还能怎么办，总要治吧，看各人造化吧

　　第四战：中西药 关键词：谨小慎微
　　现在杂七杂八的抗癌药太多了，不指望吃了有什么疗效，能不吃出事来就谢天谢地了
　　但什么都不用，病人心理上又不安
　　我们西药用的日达仙，3天一针扎了2年，现在改5天一针
　　保健品是孢子粉孢子油，其他一律不吃，至少这个吃了没见什么坏处
　　中药找的名医，还找别的名医验过方，名气大病人才信得过，每隔断时间还去把把脉调调药，不过老实说感觉不出任何特别，妈妈几次病情变化，方子改来改去就那几味来回倒，每次还要坐车折腾，挂号费又高，所以后来干脆自己抓药，效果一样，也算是久病成医吧
　　个人观点：这些个药跟保健品，安全第一，要么不用，用就要先保证至少不会使病情恶化
第五战：饮食 关键词：改变一切
　　健康饮食这个不用多说了，现在得病的越来越多，人们也越来越关注，大批的所谓保健专家如雨后春笋般冒出来挣钱，其实大家都是在为环境污染买单而已
　　妈妈现在基本只吃蔬菜和鱼，只有在放化疗用药期间才食肉，作料什么的几乎不放，买了个榨汁机每天喝蔬果汁

　　要具体点，真还没什么特别的，就是公认的少荤多素忌烟酒，清淡
　　个人观点：没必要太绿色，能注意当然更好，关键还是以前爱吃的少吃点，不爱吃的多吃点

　　第六战：运动 关键词：郭林气功
　　生命在于运动，不健身肯定是不行的，首推郭林气功，这个地球人都知道，效果确实显著
　　各地癌友协会都是组织做功的，那些个过了5年的都坚持每天几小时，3年内的据说要一天8小时

　　有相关的网站和QQ群什么的，大家可以自己去了解

　　让病人融入癌友群体，一起抗癌，这个的意义或许超越了锻炼
　　个人观点：反正都是闲着，何必不整天运动；反正都是运动，何必不选郭林气功

　　第七战：心情 关键词：难得糊涂
　　癌症到底是怎么染上的，谁也说不清，很多人平时生活健康饮食绿色；癌症到底是怎么走的，也没人说得清，很多人治都不治就这么好了
　　从接触的人中，我找到的唯一共同点就是心情，这似乎有点唯心论，就跟当年说肺结核要吃肺补肺一样，可目前只能这么想了，再说好心情又不用花钱买，何乐而不为
　　怎么才能心情好，无非家庭和睦，邻里安康
　　身为家属肯定是要付出一切帮助病患熬过此劫的，想想病人遭受了那么多痛苦，身心俱疲，你付出的算什么，至少我们家在妈妈患病后就放下一切全程陪护了，手术化疗期间在医院旁租的房子，回家后的头两年里，我也一直留在家中
　　当然最重要的还是，病人一定要尽早走入社会，家里再好也是不行的，多出去走走，和癌友们沟通，有道是人离门病离身
　　个人观点：癌症患者似乎性格上总有些偏执，糊涂点应该更好吧，不过人的性格是很难改变的，何况都是上岁数的人了

　　第八战：宗教 关键词：信则灵
　　我是无神论者，有次和朋友出去，朋友见到佛像就拜，说信了又没坏处干嘛不信，想想也是，只要不迷信就行了
　　我们初到肿瘤医院时，临床有位基督徒，给我们传教，后来我们转院了，手术当天她还特地跑来给我们祈祷，很是感动
　　爸妈现在是每天都烧香的，逢年过节还烧纸，我也帮着点
　　个人观点：保佑大家身体健康

　　第九战：波折 关键词：坚定信念
　　正常人还会有个病痛，何况器官受损、抵抗力下降的病患，有点波折是难免的
　　妈妈隔三差五就会有点小毛病，刚开始，大家都吓得要死，问这问那，还经常一夜都睡不着

　　我也和很多病友一样吗，在网上逮着个人就问
　　后来慢慢习惯了，发现状况我也就随意问问，大便什么颜色啊，怎么个疼法啊，然后安慰说这个没事的不是复发转移

　　其实到底是不是，我自己也没底，但决不能把这种疑惑和恐慌传递给病人
　　个人观点：作为家属遇到情况自己先要稳住，还要安慰病患，因为着急只能使事情更糟，还有最重要的是，一直坚信病是会好的，永远也不要放弃

　　后记
　　看到很多病友在空间里写日记，我也总想写些什么，但每每执笔总觉得有说不完的东西却又无从下手，今天想想其实什么都写是没有必要的，把关键的经验写出来与大家分享才有意义，不管结局如何，这都会成为抗癌的宝贵经验，希望科学治癌的那天能早日到来
　　最后说明，在现有医学水平下，谁也说不清癌症到底是怎么回事，个体差异又大，因此以上经验仅供参考，如有问题欢迎一起讨论